肝胆膵第82巻第2号
患者アンケート調査からみた移行期医療の課題
電子書籍のみ
- 児玉 浩子，他（帝京平成大学）
- 発行日：2021年03月28日
- 〈要旨〉
先天代謝異常症患者登録制度に登録している171人のWilson病患者に移行期医療などに関するアンケート調査を行った．回答者は109人（回答率63.8％）で，平均年齢は34.4歳（8 ～67歳），15歳以上は102 人（94％），20歳以上は89人（82％）だった．病型は肝型が62％と多かった．診断医が小児科医であった患者は67％であった．現在の主治医が小児科医である（または，あった）15歳以上の者は82人で，その34％は平均23歳に主治医を変更していた．しかし，54人（66％）は主治医を変更していなかった．自由記述から患者は，「主治医の変更」「専門医でない診療」などで困っていた．これらの結果より，Wilson病の移行期医療の課題として，患者の自立支援，Wilson病関連学会の連携，情報提供ツールの開発が示唆された．
詳細
Vision of medical care from survey on transitional care for Wilson disease patients
児玉 浩子＊1 岡山 和代＊2
＊1帝京平成大学
＊2広島国際大学健康科学部医療栄養学科